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2018 UKMC 때 한 보건소에서 만났던 뇌수종이 의심되었던(후에 뇌출혈로 진단) 6개월 남아 Destiny군을 위한 치료 및 수술비 마련을 위한 기금 조성과 치료 과정에 대한 Dr. Busonga의 보고서입니다.

궁금해하는 분들이 많아 부족한 실력이지만 제가 직접 급하게 해석한 내용을 게재합니다.
전체적인 흐름을 파악하실 수 있도록 많은 부분 의역을 했습니다. 업무 중 짬짬이 일을 하다보니 충분히 검토할 시간이 없어 오타나 오류가 많을 겁니다. 여러분의 양해를 구합니다.
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Dr. Amandura와 한국의 관계자분들께 인사와 함께 깊은 감사들 드린다. 단체가 아닌 개인적인 차원에서 상기 환자에 대한 전체적인 경비 문제에 대한 보고를 올린다.

<서문>

아이는 외동아들로서 현재 15개월이고 캄팔라 중심가에서 11 km 떨어진 슬럼지역인 Katooke에 살고 있다. 아버지는 재봉틀로 옷수선을 하고 있고 어머니는 가정주부인데 전혀 교육을 받지 못했다.

아이는 한국팀과 그들의 후원자 덕분에 Brain atrophy 진단받았는데, 2018년 11월 4일 오후 4시부터 온라인 플랫폼인 Indiegogo에 기반하여 모금이 이루어졌고 최종적으로 저의 개인은행인 Equity Bank(계좌번 1042100632164)에 예금되었다. 후원금은 용처에 맞게 사용되었으며 이 보고서는 포괄적인 내용을 담기 위해 다소 늦어지긴 했지만 현재까지 일어난 일에 대한 전체적인 설명이다.

<참고>

우리는 의사의 권고에 따른 치료를 계속할 돈이 없고 또 아이의 부모님에게 그 책임을 물을 법적 권한도 없으며 후술한 내용처럼 예정된 수술을 못 받을 수도 있기 때문에 아이(와 그 부모는) 여러분의 도움을 바랄 것이다.

<아이와의 만남>

아시다시피 Real Health Uganda는 가난한 우간다 사람들의 건강관리 서비스를 개선하려는 여러분의 노력을 지지하고 있다. 2018년 12월, 여러분이 우간다 시골 지역의 전문 의료 분야에서 우리를 차기 주자로 선정해준 점에 대해 감사드린다.

매년 가난한 사람들을 위한 선물을 가지고 우리 기관을 방문하는 한국 자원봉사자들과 함께 이 일을 하면서 Maganjo Health center II에 의약품을 기증하기 위해 방문했을 때 머리가 부플어오른 아이와 그의 어머니를 만나 걱정을 나누었다. 아이의 어머니에게 몇 가지 질문을 하고 만약의 경우에 대비해 연락처를 받은 후 결국 도와주기로 마음 먹었다. 아이의 이름은 Ahiyan Destiny이다.

<아이를 돕기까지>

한국팀이 다른 몇 곳의 보건소를 방문하는 활동을 마치고 떠난 후 카카오톡을 통해 기금을 조성해 아이를 돕기로 논의하였다. 이 캠패인은 90일 시한으로 Indiegogo라는 온라인 플랫폼에 올려졌지만 2주가 더 지나서야 모금액을 받을 수 있었다.

<참고>
우리는 7,155달러를 모금하였지만 Indiegogo에 많은 수수료를 지불한 후 결국 5,463달러를 우간다 중앙은행을 통해 받았다. 하지만 중앙은행에서 수수료로 847,200 실링을, 또 저의 개인은행에서 175,000 실링을 수수료로 가져갔다.

<치료 시작 과정>

아이의 상태가 점차 악화되어(그의 부모로부터 아이가 아프다는 보고를 계속 받고 있었음) 부모에게 우선 개인적으로 돈을 보내고 있었다. 2018년 6월달 함께 행했던 활동에 대한 보고서 작성 때문에 시간이 없었기 때문이었다. 총 962,000 실링을 Mobile Money platform을 통해 송금하면서 부모에게 수수료를 요구하지는 않았으며 319,000 실링은 현금으로 주었다. 모금 기간 동안 부모와 함께 두 번의 점심식사를 하면서 아이의 문제에 대해 의논하였는데, 우리는 치료비만 지불할 뿐이고 아이를 책임지는 건 전적으로 그들의 몫이라고 설명하였다. 혹 수술을 한다고 하더라도 병의 완치를 의미하는 것이 아니며 한국의 후원자들은 그저 가능한 범위 내에서 도울뿐이라는 점을 설명하였다.

10월 23일 아이의 부친이 아이의 상태가 위독하다며 울면서 Kisaasi의 제 집을 찾아왔다. 아이의 상태를 살펴보고 24일 아침 캄팔라 병원을 급하게 방문하여 말라리아와 고혈압 진단을 받았다.(뇌수종인 경우 고혈압은 당연한 상태임) 소아과 의사 Nansubuga의 권유에 따라 입원치료를 받고 3일 후 퇴원하였다. 병원의 요청에 따라 이틀 뒤 재진하였으나 다시 이틀 뒤 Mbale에 위치한 Cure Hospital로 전원되었다. 총 병원비 1,453,000 실링을 제 카드로 결제하였다.

후원금을 아직 받지 못한 상태에서 Dr. Noh가 Western union을 통해 개인적으로 보내준 2,000 달러는 초기 치료에 큰 도움이 되었다. 이 돈으로 캄팔라 병원의 치료비와 Cure Hospital의 초기 진단비에 사용하였다.

캄팔라의 아이 집에서 병원까지, 또 Mbale까지 주유비로 411,000 실링을 사용했다. Mbale에서 캄팔라로 돌아오는 주유비에 대해서는 비용을 청구하지 않기로 하였다. 이것은 제가 Real Health Uganda, 자문으로 일하는 국가전염병위원회, 저의 재단, 임상 및 관리업무를 하는 병원, 통신위원회, ICT부와의 방침 때문이다. 종종 저의 승용차(diesel Tank, Nissan Navara 2008 3.0CC V9X)를 이용하지만 주유비를 감당하지 못하곤 하였다. 어쨌든 주유비는 총 650,000 실링이 사용하였다.

10월 31일 혈액 검사와 뇌영상 쵤영을 시행한 후 수 일 내 그 결과를 알 수 있을 것이라 기대했지만 지체되었다. 유일한 전문병원이기 때문에 환자들로 붐벼 11월 8일까지 임상 관찰과 치료를 하면서 11일 동안 입원하였고, 재검사를 한 후 Katalemwa 아동병원(캄팔라에 위치한 Cure Hospital의 자병원)으로 전원되어 물리치료사를 만났다. 검사, 입원 및 치료 비용으로 9,643,000 실링(3,000 실링은 은행 수수료)을 지불하였고, 물리치료를 위해 6,008,500 실링을 Cure hospital에 각각 지불하였다.(5,500 실링은 프로그램 등록비, 3,000 실링은 은행 수수료) 또한 검사 결과를 기다리는 3일 동안의 숙박비를 지불하였다.

<참고>
우리는 거리를 고려할 때 캄팔라로 돌아갈 수도 없었고 최종 검사결과를 기다려야만 했기 때문에 11월 12일까지 Cure hospital을 떠날 수가 없어 아이의 침대 비용으로 400,000 실링을 추가 지출하였다. 검사 결과 뇌위축의 초기 진단을 확진하고 두강 내 뇌출혈 소견을 확인하였다.

특이 사항으로는, 아기를 존중하고 그의 정보를 공유하지 말 것이며 환아의 사진을 찍어서 가족이나 보호자와 공유하지 말 것을 병원측으로부터 요청받았다.

11월 20일부터 물리치료를 시작하여 4일마다 반복하였다. 12월 3일 물리치료사는 올해 1월말경 수술이 있을 것이라고 했으나 그렇게 되진 못했다. 12월 31일에는 상당히 호전되어 건강해 보였으며 적절한 운동성도 보이고 물리치료와 다른 치료에 긍정적인 반응을 보였다.

<참고>
1월 11일 Indiegogo에서 한 후원자가 후원금 환불을 요청했다는 이유로 저의 은행을 통해 7,854,000 실링을 청구하였다. 우리는 일련의 과정을 거쳐 은행은 이것을 철회시키도록 했다.

11월 14일 물리치료사와 외과의사를 만나 3월 14일 수술 날짜를 받았다.(모든 후원금이 소진되었다는 점을 상기해주기 바람) 하지만 그때쯤이면 약간의 돈이 마련되리라는 희망이 있다.

같은 날 병원측으로부터 2월 25일 최종검사를 해서 최초 검사에서 발견되었던 뇌출현 소견이 없다는 게 확인되면 수술일 변경은 없을 것이라 하였다.

수술비용은 17,263,000 실링으로 정해졌다.

물리치료는 계속 되었지만 (수술을 위한) 최종 검사를 받지 못했다. 검사와 수술을 받게 하기 위해 내가 할 수 있는 모든 것을 다 하고 있다. 수술 날짜는 다가오는데 아이는 여전히 Chachaya Clinic에서 물리치료만 받고 있다.

<전망>

아이가 수술을 받기를 희망하기만 이러한 일련의 과정 때문에 올해 제 회계연도 세금 신고액이 더 많을지도 모른다는 것을 여러분께 알려주고 싶고, 이러한 일련이 과정에 대해 여러분이 국세청에 알려주기를 간절히 바란다. 나의 납세자인식번호는 1002525667이다.

향후 진행 과정에 대해 어떠한 조언이든 감사히 듣겠다.
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감사합니다.

 

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